Правовое регулирование медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями. Часть 2: законодательные новации 2021 г. и их первые результаты В первой части статьи нами были рассмотрены основные подходы, которые сложились в российском законодательстве по отношению к определению понятия «орфанное заболевание» (этот вопрос очень актуален, так как различные научные школу исповедуют различный
Правовое регулирование медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями. Часть 1: понятие «офранного» заболевания и основные акты, гарантирующие медпомощь Введение Ежегодно в России растет число детей, страдающих орфанными, то есть редкими, заболеваниями. Как правило, эти заболевания трудно диагностировать и очень дорого лечить. Тем не менее, как и все иные пациенты, дети